Los gemelos argentinos de dos años que recibieron hace cuatro meses el primer trasplante de médula ósea del mismo donante no relacionado ya están en su casa con alta ambulatoria y «pueden jugar, golpearse, dormir sin almohadones, meterse a la pileta y cuando se cumpla un año del trasplantes van a poder vacunarse e ir al jardín».
Milo y Jano fueron recibidos la semana pasada con globos por los habitantes de ciudad bonaerense de Capilla del Señor, donde residen y a la que regresaron después de haber protagonizado un largo proceso para recibir el primer trasplante de médula ósea en gemelos con una misma donante no relacionada.
«¡Mirá hijo, mirá mi amor, los están recibiendo a ustedes!», se le escucha decir con la voz quebrada a la mamá de los pequeños, Belén Varela, en el video que filmaron con su marido Nicolás Méndez durante la recorrida en auto, precedidos por la autobomba de bomberos de la ciudad, que les abría paso con el ulular de su sirena.
En enero del año pasado, cuando tras seis meses de angustiosa espera apareció una donante compatible, todos sabían que el camino a la sanación sería duro pero no imaginaban cuánto.
Nadie podía prever entonces que a las sesiones de quimioterapia, las infecciones inoportunas y las complicaciones esperables para estas intervenciones, se sumarían las limitaciones de una pandemia y el desafío de sobreponerse a las pérdidas materiales totales por el incendio de su casa mientras estaban internados en el Hospital Garrahan, de la Ciudad de Buenos Aires.
Los niños nacieron con el síndrome de Wiskott Aldrich, una rara enfermedad genética que afecta a uno de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), comúnmente llamado «de médula ósea», sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años.
Se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico, lo que provoca infecciones recurrentes, y también disminuye de modo drástico el número de plaquetas en sangre, lo que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.
Transcurridos los 100 días del trasplante, el viernes 22 de enero finalmente se produjo el alta ambulatorio (el alta médica definitiva se produce al año del trasplante) con la extracción de los respectivos catéteres.
«Ahora pueden jugar, golpearse, dormir sin almohadones, meterse a la pileta y cuando se cumpla un año de los trasplantes van a poder vacunarse e ir al jardín», contó.
Además, pudieron decir adiós a los casquitos que los acompañaron desde los 6 meses de vida, dejaron de tener constantes diarreas y hasta les cambió el color del semblante de un blanco pálido a un rosado saludable.
«El trasplante es magia, al margen de la dificultad y de los cuidados que requiere. Ellos en cuatro meses ya se pueden golpear y no solo nos cambió la vida, sino que les dio vida para ellos porque no podían seguir viviendo sin el trasplante», dijo.
«Cuando vimos los hermosos resultados que dan ahora los análisis de laboratorio, nos súper relajamos y les dijimos ‘ya está hijitos disfruten, ya se ganaron la libertad», agregó.
El lunes llegó el momento de celebrar con el pueblo de Capilla y agradecerles todo su acompañamiento.
Ese día, a la entrada del pueblo los estaba esperando la misma autobomba que había apagado el incendio de su casa hace cinco meses para conducirlos en una caravana de recibimiento.
«Los chicos estaban recontentos y aplaudían», contó.
